"백화점은 문 안 닫았잖아요. 열 체크만 하면 식당도 갈 수 있고 관공서도 문을 여는데 장애인 시설은 왜 가장 먼저 문을 닫아야 하나요?"

발달장애인 전문가들은 코로나19 이후 발달장애인이 겪는 어려움이 커졌을 뿐 문제 본질은 변함이 없다고 봤다. 지금보다 한발 나아가려면 무엇보다 장애인을 대하는 인식 전환이 시급해 보인다.

◇실효성 낮은 지원책 = 정부가 발달장애인 일상을 지원하고자 1:1 서비스를 제공하고 있지만 가족들 부담을 덜기에는 역부족인 것으로 나타났다.

지난해 11월 국가인권위원회 조사 결과를 보면 코로나19 이후 수요가 늘 것으로 예상했던 돌봄서비스 이용률은 전년과 비교해 감소했다.

만 18세 미만인 장애인에게 제공하는 돌봄서비스를 이용하지 않은 이유로는 감염 위험을 제외하고 돌봄서비스를 모르는 경우가 38.5%로 가장 많았고, 인력을 구하기 어려워서(12.2%), 제공 시간이 충분하지 않아서(9%), 제공 기관이 휴관해서(6.6%) 등 순이었다. 그나마 돌봄 공백을 메웠던 활동지원서비스는 코로나19 기간 이용률이 20%p 이상 증가했으나, 절반이 넘는 발달장애인은 하루 평균 3~4시간밖에 이용하지 못한 것으로 드러나 아쉬움을 남겼다.

코로나19 기간 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터 역시 무용지물이었다. 정부는 발달장애인 특성과 요구에 맞는 의료 지원을 위해 운영하는 발달장애인 거점병원을 운영하고 있으며 올해 2곳을 추가하기로 했다. 현재 전국 8곳에서 운영하고 있고, 경남에는 2016년 양산부산대병원이 지정됐다. 코로나19 기간 발달장애인 특성을 이해하는 거점병원 역할이 부각됐으나 실제 이용률은 코로나 이전보다 소폭 줄어든 29.1%로 나타났다.

심각한 스트레스로 발달장애인들 도전적 행동이 늘어 이를 지원하는 행동발달증진센터 이용률도 증가할 거로 예측했으나 코로나19 이전과 비교해 5%p가량 감소한 15.7%에 그쳤다.

◇적극적 행정 절실 = 여러 지원책이 실제 발달장애인과 그 가족들 짐을 덜어주려면 무엇보다도 행정기관의 강력한 의지가 필요하다는 지적이 나온다. 장애인복지시설은 사회적 거리두기 1단계부터 2.5단계까지는 철저한 방역 하에 운영할 수 있다. 그러나 지난 12일 기준 도내 장애인복지관 20곳 중 70%에 해당하는 14곳이 문을 닫았고, 장애인주간보호시설은 52곳 중 71.2%인 37곳을 이용할 수 없다.

휴관 중인 복지관과 주간보호시설 32곳에서 긴급돌봄을 하고 있지만 수용 인원은 모두 148명에 그쳤다.

도내 발달장애인 지원 단체 관계자는 "비장애인들은 집에 있어도 게임을 하거나 영화를 보는 등 할 거리가 있지만 장애인들은 복지 시설에 가지 않는 이상 스스로 계획을 세워 생활할 수가 없다"면서 "예를 들어 입구마다 열 감지기를 설치하고, 코로나19 감염 검사를 통과한 사람만 출입하도록 제한하더라도 최대한 운영할 수 있는 방향으로 가야지, 무작정 문을 닫아서는 안 된다"고 꼬집었다.

이와 함께 당사자들이 지원 혜택을 빠짐없이 받을 수 있는 적극적인 홍보와 참여 유도 필요성도 강조된다.

발달장애인 거점병원 이용률 조사 결과를 보면 응답자 중 45.6%가 자신이 사는 지역에 발달장애인 거점병원이 있는지 몰랐다고 답했으며, 행동발달증진센터 역시 응답자 중 57.1%가 자신이 사는 지역에 행동발달증진센터가 있는지 몰랐던 것으로 드러났다.

또 다른 장애인 관련 기관 관계자는 "대다수 장애인은 지원 사실을 모르거나, 어디서 어떻게 신청을 해야 할지 몰라 이용하지 못하는 경우가 많으므로 숨어있는 장애인들이 골고루 혜택을 받을 수 있도록 행정기관이 도와야 한다"고 말했다.

◇"권리 주체로 인정해야" = 발달장애인 부모들이 가장 원하는 건 뭘까. 이들이 바라는 것은 장애인 지원체계가 코로나19 이전으로 돌아가는 것이 아니라 더 발전한 방향으로 나아가는 것이다. 전국장애인부모연대는 우선 시급한 과제로 정부 긴급지원대책 등 실효성이 떨어지는 부분을 적극적으로 수정해야 한다고 했다.

중앙정부와 지방정부, 교육·복지 기관이 협력 체계를 만들어 교육·복지 기관이 휴관하면 긴급돌봄서비스를 확대 운영하고, 특히 발달장애인이 필요한 최소한 제공 시간 보장과 지원책 홍보가 절실하다고 밝혔다.

또한 코로나19 이후 겪는 경제적 어려움을 해소하는 방법으로는 유급가족돌봄휴가 때 자녀 연령제한 폐지, 활동지원사를 구하지 못했을 때 한시적인 부모나 가족 지원 등을 꼽았다.

장기적으로는 새로운 지원체계를 구축하기 위한 발달장애인과 가족들의 생활 실태 전수조사가 필요하며, 결과에 맞게 발달장애인 개인별 맞춤 지원을 해야 한다고 주문했다.

전국장애인부모연대 측은 "더는 발달장애인 지원 책임을 가족에게 떠넘길 게 아니라 사회 공공시스템 안에서 지원할 수 있도록 구조를 만들어야 한다"며 "낡은 시스템은 과감히 포기하고 발달장애인이 보호 대상이 아니 권리 주체로서 교육·복지 서비스를 이용할 수 있어야 한다"고 강조했다. <끝>