오는 20일은 장애인의 날이다. 38번째 돌을 맞는다. 하지만 장애인 가족, 부모들은 장애인의 날을 앞두고도 웃을 수 없다.

지난 2일 발달장애인 가족이 서울에서 발달장애인 국가책임제 시행을 촉구하는 등 문재인 대통령의 공약 이행을 촉구했다. 특히 오는 9월부터 '치매노인 국가책임제'가 시행되는 만큼 발달장애인의 처우 개선도 지금이 적기라고 보고 있다.

발달장애인 부모의 삶은 이루말할 수 없다. 늘 죄인처럼 살아야 하고, 늘 불화가 이어진다. 발달장애인뿐이 아니다. 지난 13일에는 의정부에서 31살 자폐아를 돌보는 한 어머니의 전화를 받았다. 이 어머니는 "발달장애인 가족뿐 아니라 자폐아를 돌보는 우리같은 가족들도 죽고 싶은 건 한결같다. 발달장애인이 활발해서 돌보기 힘들다면 우리 아이들은 거동이 안 되어서 힘들다. 돌보미를 구하는 것도 어렵다"면서 "보건복지부나 지방정부, 중앙정부 가릴 것 없이 복지예산은 너무 한정적이다. 국가에서 책임지지 않는다면 우리는 어떻게 남은 삶을 살아야하느냐"고 하소연했다.

의정부에서 전화하신 분과 최근 만난 발달장애인 가족이 주장하는 것은 국가가 나서달라는 것이다. 장애인 가족도 다른 비장애인 가족과 마찬가지 삶을 살고 싶고, 악순환의 되물림을 끝내고 싶다는 것이다.

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더구나 장애인에 대한 부족한 인식은 발달장애인이 아니라도 확인가능하다. 거리 곳곳에 무분별하게 설치된 입간판은 시각장애인을 위한 보도블럭 길을 가로막고 있기도 하다. 장애인의 날은 국민의 장애인에 대한 이해를 깊게 하고, 장애인의 재활 의욕을 고취하기 위한 목적으로 제정된 기념일이다. 그 취지를 살릴 수 있는 정책, 제도가 조속히 마련되길 희망한다.

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