똘똘하게 생긴 한 아기가 어딘지 모르게 어머니의 가슴을 저미게 한다.

생후 3개월된 김정현군은 간이식수술을 받아야만 정상적으로 성장할 수 있는 희귀병과 투병중이다.

우유를 먹이기만 하면 다 토해내는 정현이는 지난해 11월, 태어난지 7일만에 간에서 암모니아 등 독성물질을 분해하는 효소인 OTC(ornithine trancarbamylase)가 선천적으로 부족한 ‘OTC 결핍증’이라는 판정을 받았다. 그나마 다른 아이들보다 일찍 발견해 다행이다.

이 병은 혈중 암모니아 수치가 정상아이들보다 상당히 높은 것으로 대개의 신생아들에게는 수개월이 지난 뒤 발견된단다. 정현이는 정상아들보다 4배정도 높은 수치를 나타내고 있다. 이 때문에 단백질이 들어 있는 모유는 전혀 먹지 못하고 현재 특수분유만을 먹고 있다. 또 몸에 상처가 나면 잘 아물지 않아 꾸준히 치료를 해야한다.

누나 아현(4)이는 정현이가 어떤 병을 앓고 있는지도 모른 체 정현이를 보고 ‘이쁜 내 동생’이라며 마냥 귀여워하고 있다.

이 병은 지방에서 치료가 불가능하다. 때문에 한달에 한두번씩 서울에 있는 병원을 오가며 약물치료를 받고 있다. 1회에 드는 치료비를 포함한 경비가 30만~40여만원. 아버지 김영근(29)씨의 얼마안되는 월급으로는 감당하기 힘들다.

정현이의 병이 완치되려면 간이식수술을 해야 한다. 그러나 3000여만원이나 하는 수술비는 김씨 부부에게는 벅차다.

병원에서는 현재 정현이의 수술일정을 잡기 위해 건강상태를 체크중이다.
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