“엄마, 왜 이렇게 자꾸 아파. 안 아팠으면 좋겠어.”

남보라(여·9·창원시 팔룡동)양의 힘없는 말에 어머니 이영미(35)씨는 당장 어떻게 손쓸 수 없는 마음에 한없이 울기만 하고 있다.

보라는 현재 서울중앙병원 중환자실에 입원해 있다. 횡문근육종, 일종의 육종암으로 유아기에 1만명에 한명꼴로 발병 가능성이 있는 희귀병을 치료하기 위해서이다. 그러나 상황은 악화되고 있는 상태다.

보라의 병은 지난해 10월 가벼운 감기 기운에서 시작했다. 개인병원 소아과에 들러 치료를 했지만 차도가 없어 다른 병원을 전전하다 부산에 있는 한 병원에서 목 부분에 종양을 발견, 육종암이라는 판명을 받게 됐다.

발견 당시 병은 악화되어 있던 상태라 병원에서도 비관적이었다. 보라의 어머니는 무작정 손놓고 있을 수 없어 죽은 사람 소원도 들어주는데 산사람 소원 한번 들어달라며 남편에게 서울에 있는 병원으로 옮겨 수술하기를 간절히 원했다. 그 뒤 지난해 11월초 현 병원에 옮겨 어른도 참기 힘든 항암치료를 하루에도 수차례나 받으면서 3개월째 암과 사투를 벌이고 있다.

이씨는 보라 옆에서 간호를 하고 있지만 남편 남봉희(36)씨는 치료비 등을 마련하기 위해 창원에 있는 직장과 병원을 수시로 오가고 있다.

창원 집에 남아 있는 남동생 상준(6)이는 아버지가 서울에 갈 때마다 누나가 보고 싶다며 떼를 쓰며 따라 나서려 한다. 그러나 입원실은 2차 감염 때문에 면회가 철저히 통제되어 있어 같이 갈 수 없다.

현재 보라의 상태는 빨리 수술을 하지 않으면 목숨까지 위태로울 정도다. 목의 종양이 두뇌까지 너무 많이 번져 여러 차례 수술을 하더라도 목숨을 잃을 가능성이 높다는 것. 이 때문에 항암치료의 경과를 지켜보고 수술을 하자는 것이 병원 측의 입장이다.

남씨 부부가 보라를 살리려고 온갖 정성을 다하지만 경제적으로 부족하다. 살고 있는 집도 치료비 때문에 담보대출을 한 상태며, 얼마 안 되는 월급으로 230여만원이나 하는 일주일 항암치료비와 800만~1000만원이나 하는 1회 수술비를 충당하기에는 역부족이다.


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