“한 번 맛본 자유, 못잊을걸요”
우리 주위엔 자신의 신체적 특징 때문에 이와 같은 ‘형벌 아닌 형벌’을 감수해야 하는 사람들이 있다. 바로 중증장애인들.
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문숙현(38·척추장애) 소장의 안내를 받아 ‘체험홈’이라는 곳을 둘러봤다. 원룸식으로 이루어진 이 방은 2명이 생활하도록 꾸며져 있었다. 침대 2개와 냉장고·옷장·TV 등이 갖추어져 있고, 욕실과 부엌은 휠체어를 타고도 이용하는데 불편함이 없도록 꾸며져 있었다.
침대·욕실 등 한 방에 다 갖춰
“안타깝게도 아직까지 이 방을 이용한 중증장애인이 없습니다. 장애가 있는 자식을 혼자 내놓기 불안한 부모님들의 마음이야 이해하지만, 만약에 그 분들이 돌아가시기라도 하면 그때는 누가 중증장애인 자식을 돌봐줍니까. 혼자 생활할 수 있는 훈련이 그래서 필요합니다.”
자신이 어렸을 때도 학교를 갈 수 없었다는 문소장. 그 시절부터 ‘답답증’이 찾아왔다고 한다.
“명치께에서부터 목 언저리까지 뭔가가 막 차고 올라와요. 그러다가 발작을 일으키곤 했죠. 병원에서도 정확한 병명을 몰랐어요. 그러던 것이 제가 사회생활을 하고 난 이후부터는 그 병이 말끔히 사라졌죠.”
우연한 기회로 시작하게 된 피아노 연주는 문소장을 ‘세상 밖으로’나가게 해준 계기를 만들어 주었다.
사회로 나가는 통로 역할 할 ‘집’
검정고시를 치고 피아노 교습소를 차리는 일련의 과정은 그녀에게 있어 고투의 연속이었다. 집안의 반대·주위의 시선·불편한 몸, 어느 것 하나 ‘호재’는 없었다.
집 밖으로 나가는 것 자체를 무서워하고 꺼렸던 어머니 때문에 스무살이 되기까지는 거의 집 안에서만 생활했던 그녀. 그런 그녀가 방송통신대학교 유아교육학과를 졸업하고 경남여성장애인연대의 창립멤버로 활동했다는 사실은 녹록치 않은 의지의 산물이었음이 분명하다.
“막상 유아교육 자격증을 손에 쥐고 보니까, 피아노만 가르쳐서야 되겠느냐는 생각이 들었어요. 피아노 교습소를 계속했으면 지금보다 돈도 많이 벌고 생활이 더 편해졌을 수도 있겠죠. 저에게는 중요한 결단의 시기였습니다. 일단 뛰어들고 보았죠. 후회요? 그런 건 없습니다.”
“고아만들기 아닌 독립시키는 것”
‘집’ 밖으로 나와 사회와 소통하게 된 문소장, 지금 그녀는 사회로 나가는 통로 역할을 하게될‘집’에 들어올 사람들을 기다리고 있다.
“체험을 하려는 당사자나 그 보호자들의 두려움이 가장 큰 걸림돌인 것 같습니다. 중증장애인들은 시설에서 잘 나오려고 하지 않아요. 그런데 그런 곳에서는 정해진 시간에 밥먹고 잠을 자야 되잖아요. 이 곳에 한번 들어와서 생활해보면 그 자유의 맛은 잊지 못할 걸요.”
문소장의 말에 조수정(체험홈 담당)씨가 한마디 더 보탠다. “내 새끼 고아 만들려고 하느냐는 반응들이 많아요.”‘고아’가 아니라 ‘독립’인데 말이다.
이웃도 사귀고 요리도 하고
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가족의 보호와 시설생활을 벗어나 지역주민의 한 사람으로 생활할 수 있는 체험을 할 수 있는 곳이다.
1～3개월 간 ‘체험홈’에서 숙식을 하면서 △개인 신변처리 △금전관리 △시장보기 △이웃 사귀기 △요리 실습 등을 하게 된다.
1～2주 단위로 생활할 수도 있으며, 위에 열거된 프로그램은 시간에 맞춰서 이뤄지는 것이 아니라 개인 일정을 자유롭게 정할 수 있다.
장애 때문에 도저히 혼자서 할 수 없는 일은 활동보조인의 서비스를 받을 수 있다. 모집은 연중 수시, 자격 요건은 1·2급 중증장애인이며 기초생활수급권자를 우선으로 한다. 문의 (055)222-5043.
임채민 기자
lcm@dominilbo.com